兒童康復科醫(yī)生在為自閉癥孩子做認知和言語訓練。 受訪者供圖
今年4月2日是世界第15個自閉癥(又稱“孤獨癥”)日,今年的主題是“聚焦孤獨癥服務:構建社會保障機制,促進服務機構高質量發(fā)展”。相關統(tǒng)計顯示,自閉癥的發(fā)病率正在逐年上升,中國約有150萬自閉癥兒童,我國兒童孤獨癥的發(fā)病率不低于1%。日前,記者采訪了我市相關專家。
自閉癥發(fā)病率正逐年上升
四歲的天天(化名)第一次來心理科看醫(yī)生是被媽媽拖著進診室的,他帥氣的五官上沒有任何表情,眼睛茫然地盯著某一個地方,手里緊緊地握著礦泉水瓶蓋,好似握著什么奇特的寶貝。據天天的媽媽介紹,目前為止天天只能簡單地發(fā)出單音的詞,不與父母及家人有任何的語言及目光的交流,外出玩耍時躲避人群,不與同齡小朋友一起玩,平時手里離不開礦泉水瓶蓋,可以一直玩瓶蓋。如果拿走他手里的瓶蓋天天會哭鬧很長時間。全家人都不知道孩子到底怎么了,曾在醫(yī)院做了多項身體檢查,均沒有問題。
醫(yī)生介紹,經過檢查,確診天天屬典型的“自閉癥”,自閉癥又稱“孤獨癥”, 有人用“星星的孩子”來稱自閉癥孩子,他們用獨特的方式和世界對話,很難與外界進行溝通和交流。就像天上的星星一樣天真無邪,又像星星一樣獨自生活在自己的世界里。
自閉癥的發(fā)病率正在逐年上升,據統(tǒng)計,中國約有150萬自閉癥兒童,我國兒童孤獨癥的發(fā)病率不低于1%。實際上,自閉癥是因基因導致的終生疾病,其嚴重程度遠甚于大眾的想象。但如果能早認知、早干預、早訓練,病癥就能得到不同程度的控制和改善,甚至能自立地工作生活。
市人民醫(yī)院兒童康復科主任李振華表示,根據2020年中山市常住人口統(tǒng)計數據顯示,中山市0-14歲兒童有69萬多,按自閉癥1%的發(fā)病率來估算,中山大約有6900名自閉癥患兒。自閉癥是一種較為嚴重的發(fā)育障礙性疾病。男性的發(fā)病率遠遠高于女性,70%的兒童孤獨癥患者伴有智力低下,20%智力基本正常,5~10%智力超常,表現為對音樂、美術等十分敏感或者記憶力超常等。自閉癥的病因還不完全清楚,但目前的研究表明,遺傳、感染與免疫和孕期理化因子刺激等可能與發(fā)病有關。
“貴人語遲”要引起家長重視
李振華主任說,在日常的言語評估和治療中,經常會遇到很多家長來咨詢,別人家的孩子都會說爸爸媽媽了,為什么我的孩子還不說話呢?別人家的孩子說話都可以說句子講故事了,我的孩子怎么說話像“火星文”一樣一點都聽不懂呢?這是俗話說的“貴人語遲”嗎?
“當發(fā)現兒童說話比較晚,甚至根本就不說話。不會像很多兒童一樣,喜歡黏著家人,讓父母抱。而是喜歡一個人待在一個角落當中,并且眼神從來不會關注別人。別人說話的時候也不會去看,目光不是很集中,不能正常與人交流等,這些都要引起家長重視?!崩钫袢A主任表示,正常兒童在小的時候特別喜歡玩一些玩具,但是患有自閉癥的兒童,對玩具不會有特別大的興趣。也不會有特別喜歡的人,在生活當中更喜歡玩一些特殊的東西。不喜歡熱鬧的環(huán)境,也不喜歡和小朋友玩,有這些表現時,父母最好帶著兒童進行相關檢查。
據介紹,患有這種疾病的兒童,智力也會低于其他正常兒童。生氣的時候,自閉癥兒童也會異于常人,經常喜歡大喊大叫甚至打人。小兒自閉癥在治療上最重要的是教育和行為治療,目的是促進對患兒正常行為的教育,特別是社會性行為的矯正,糾正異常行為。消除睡眠障礙、發(fā)脾氣、多動等繼發(fā)性癥狀等?;純旱募彝コ蓡T也要注意克服焦慮、自責、急躁情緒,才能對患兒的治療產生良好的效果。
李振華主任表示:“自閉癥沒有特效藥物,主要采用教育和訓練的方法,使自閉癥兒童的預后有顯著的改善,越早干預,改善的程度越高,兒童更有可能回歸正常的生活學習,目前認為黃金治療時間是3歲以下。但是一歲多的孩子癥狀并不是很明顯,如果家長有所懷疑要及時帶到醫(yī)院找專業(yè)人員評估,一般兩三歲癥狀就會變明顯,如果這時不加干預,四五歲就更嚴重了。如果這時候再去找醫(yī)生,已經把最佳時間耽誤了?!?/p>
李振華主任說,如果家長對自閉癥孩子的關注度不夠,會導致情況越來越嚴重。自閉癥兒童主要表現為言語障礙突出、不會模仿、語言遲鈍、交際困難、社交障礙、興趣狹窄、行為刻板、智力障礙等。輕度的自閉癥孩子在訓練之后可以擁有獨立生活學習工作的能力,中重度的孩子也可以得到顯著改善。
對自閉癥孩子要做好家庭看護
讓“星星的孩子”不再孤單,自閉癥的孩子如何做好家庭看護?李振華主任建議,首先應該保證兒童的安全問題,自閉癥兒童的危險意識本就比其他兒童弱,有些重度自閉癥小朋友還會有自傷的行為,所以看護者要特別注意患兒的安全問題,家里各種設施根據小孩的情況做出相應調整。外出游玩時候,家長可以給孩子佩戴上有家人電話、地址的卡片、胸牌等,也可以嘗試讓孩子背下家人的電話號碼;給孩子帶上通訊工具,年齡較大、獨立能力較強的孩子可以配備有全球定位功能、通話功能的手機;年齡較小、能力稍弱的孩子可以配備有定位功能的手表、手環(huán)等。
“父母要為孩子創(chuàng)造歡愉的家庭氣氛,幼兒期的生活環(huán)境對性格的形成和發(fā)展有著重要的作用。父母間的親密和諧會使孩子感到溫馨和愉悅?!崩钫袢A主任表示,要注意觀察孩子的情緒和需求,自閉癥孩子感知世界的方式與普通孩子不同,可能會因為一些我們難以想到的細節(jié)崩潰,例如廁所沖水的聲音,商店過強的燈光,因此家長在外出時要重點關注孩子的情緒狀態(tài),及時了解孩子需求,爆發(fā)情緒的原因,并做出積極處理和耐心溝通。
李振華主任指出,要培養(yǎng)孩子廣泛的興趣,自閉癥兒童普遍興趣比較狹隘,父母應引導孩子發(fā)展多種多樣的興趣,聽故事、做游戲、畫畫、唱歌跳舞等,父母盡量參與其中,這不僅可以開發(fā)孩子的心智,而且可以加強父母與孩子間的感情交流。